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Mission & Vision

BePOPI a une mission claire et une vision ambitieuse pour l’avenir. Sur cette page, nous expliquons ce que représente notre association et ce que nous souhaitons accomplir. Notre mission et notre vision s’appuient sur les besoins des patients atteints de DIP en Belgique et s’inscrivent dans la lignée des objectifs d’organisations internationales telles que l’IPOPI.

Mission

Notre mission comporte trois volets : Notre mission comporte trois volets : créer des liens, apporter un soutien et représenter. Concrètement, cela signifie :. Concrètement, cela signifie :

  • Mettre en relation les personnes dans la même situation : BePOPI souhaite devenir le lieu de rencontre incontournable pour les patients atteints d’un DIP en Belgique. Nous mettons en relation les patients et leurs familles afin qu’ils puissent partager leurs expériences et échanger des informations. Grâce à des journées familiales organisées à l’échelle nationale, des week-ends pour les jeunes et des groupes en ligne, nous veillons à ce que personne ne se sente seul. « L’union fait la force » : telle est notre devise.

  • Apporter un soutien : nous aidons les patients et leurs parents en leur fournissant des informations claires et une aide pratique. Notre association élabore des supports d’information sur les DIP, donne des conseils (voir Conseils & Astuces) et répond aux questions. Nous soutenons les initiatives locales menées par et pour les patients, par exemple en assurant la promotion ou en apportant un soutien logistique aux réunions. Nous collaborons également avec des experts médicaux pour organiser des sessions éducatives. En résumé, nous essayons d’aider les patients à gérer le DIP à tous les niveaux : médical, pratique et psychosocial.

  • Défendre les intérêts : BePOPI se fait le porte-parole des patients atteints d’une DIP auprès du grand public. Nous représentons la communauté lors des discussions avec les autorités publiques, les mutuelles et les autres parties prenantes. Notre objectif est de promouvoir le Défendre les intérêts : BePOPI se fait le porte-parole des patients atteints d’une DIP auprès du grand public. Nous représentons la communauté lors des discussions avec les autorités publiques, les mutuelles et les autres parties prenantes. Notre objectif est de promouvoir le diagnostic précoce (afin que les patients ne restent pas des années sans réponse) et de garantir l’accès aux meilleurs traitements. Nous militons auprès des pouvoirs publics et de l’industrie pour garantir la disponibilité continue des médicaments (tels que les immunoglobulines) et pour le remboursement des nouvelles thérapies dès qu’elles s’avèrent efficaces. Par ailleurs, nous nous engageons à mieux faire connaître les DIP auprès du grand public (sensibilisation). Car une meilleure prise de conscience conduit à une meilleure compréhension et à un soutien accru pour nos patients.

Cette mission trouve tout son sens dans le fait que BePOPi est une organisation « pour et par les patients ». Les membres de notre conseil d’administration et nos bénévoles savent eux-mêmes ce que signifie vivre avec un DIP et quels défis cela implique. Cela renforce encore davantage notre mission : nous nous efforçons d’améliorer la situation de tous les patients atteints d’un DIP, animés par notre engagement personnel et nos expériences.

Vision

Onze visie beschrijft waar we naartoe willen op langere termijn – het toekomstbeeld dat ons voor ogen staat:

  • Nous rêvons d’un monde (et d’une Belgique) où plus aucun patient atteint d’un déficit immunitaire primaire ne passe inaperçu. Chaque patient atteint d’un déficit immunitaire primaire bénéficie d’un diagnostic précis et précoce, grâce à la vigilance des médecins et à des programmes de dépistage efficaces. Cela permet de commencer les traitements plus tôt et d’éviter les complications.

  • Nous visons à offrir des soins optimaux à chaque patient atteint d’un DIP, des soins sur mesure et multidisciplinaires. Dans notre vision, les immunologues, les médecins généralistes, les spécialistes et les infirmiers collaborent en toute harmonie (au sein de réseaux tels que le BPIDG belge et l’ERN RITA européen) pour accompagner les patients. Les patients et leurs familles sont des partenaires à part entière dans leur parcours de soins, reçoivent toutes les informations nécessaires et bénéficient d’un soutien psychosocial, et leur qualité de vie est au cœur de nos préoccupations.

  • Nous envisageons un avenir où les nouveaux traitements, tels que la thérapie génique, seront accessibles et abordables pour tous les patients qui en ont besoin. Grâce à la recherche scientifique – que nous soutenons activement en tant qu’association de patients –, de plus en plus de DIP pourront être guéries ou, du moins, mieux pris en charge.

  • Dans notre avenir idéal, BePOPI restera une organisation durable et professionnelle qui servira de référence en matière de DIP en Belgique. Nous souhaitons renforcer notre efficacité sans perdre notre touche personnelle. Cela implique de pouvoir compter sur suffisamment de bénévoles et de ressources pour poursuivre et développer nos activités, et de nous forger une place solide parmi les organisations de santé.

  • En conclusion, nous espérons voir émerger une société où les déficits immunitaires primaires sont mieux compris et mieux connus. L’acronyme « DIP » ne devrait plus être un mystère : tout le monde devrait savoir que certains enfants et adultes sont plus vulnérables aux infections en raison d’un problème congénital du système immunitaire, et les traiter avec respect. La discrimination ou l’incompréhension à l’école ou au travail devraient appartenir au passé.

En résumé, notre vision est celle d’un avenir meilleur pour tous les patients atteints d’une DIP : un diagnostic précoce, le traitement le plus adapté, une vie à part entière au sein de la société. C’est une vision ambitieuse, mais ensemble – « PID, rare but real » – nous nous en rapprochons chaque jour un peu plus. BePOPI s’engage corps et âme pour faire de cette vision une réalité. Nous continuons à écouter nos membres et à collaborer avec des partenaires à tous les niveaux afin de transformer les rêves d’aujourd’hui en réalisations de demain.