Conseils et astuces

Lavez-vous les mains régulièrement et soigneusement à l’eau et au savon, en particulier avant de manger et après chaque passage aux toilettes. Utilisez du gel hydroalcoolique si vous n’avez pas accès à de l’eau. Évitez de partager des verres, des couverts ou des brosses à dents avec d’autres personnes. Demandez aux visiteurs enrhumés ou malades de reporter leur visite. Habillez-vous suffisamment chaudement en hiver et évitez tout contact inutile avec les foules pendant les saisons grippales (portez éventuellement un masque dans les lieux publics très fréquentés si cela vous rassure).

Veillez à ce que votre maison soit propre et bien aérée. Évitez la formation de moisissures dans les salles de bains ou les cuisines (les moisissures peuvent être dangereuses pour les personnes dont le système immunitaire est affaibli). Évitez tout contact avec la terre de jardin ou le compost sans gants, car ceux-ci peuvent contenir des moisissures ou des bactéries (ceci est particulièrement important dans le cas de certaines immunodéficiences primaires, comme la CGD). Si vous avez des animaux de compagnie, demandez conseil à votre médecin : en général, les chiens et les chats ne posent pas de problème à condition qu’ils soient en bonne santé et que vous respectiez les règles d’hygiène, mais certains animaux exotiques ou les chatons/poussins peuvent présenter des risques d’infection.

Prenez vos médicaments prescrits ponctuellement et ne manquez aucune perfusion ou injection. Ces traitements (par exemple, les perfusions d’immunoglobulines ou les antibiotiques prophylactiques) ont pour but de vous protéger en permanence. Mettez en place une routine, par exemple une alarme hebdomadaire pour votre injection sous-cutanée d’Ig ou un pilulier pour vos comprimés quotidiens. Si vous souffrez d’effets secondaires, parlez-en à votre médecin plutôt que d’arrêter le traitement de manière autonome. Il est souvent possible de trouver une solution (comme modifier l’heure de prise ou essayer une autre formulation du médicament).

Veillez à ce que tous vos médecins et dentistes soient informés de votre DIP. Portez par exemple une fiche médicale médicale ou un bracelet d’alerte. Lors d’interventions médicales ou de soins dentaires, vous aurez parfois besoin d’antibiotiques par mesure de précaution – vos professionnels de santé pourront en tenir compte s’ils en sont informés. Informez également une personne de confiance (par exemple, le médecin du travail ou votre mentor) sur votre lieu de travail ou à l’école, afin qu’elle sache que vous pouvez être plus souvent malade et que vous avez des rendez-vous médicaux.

Consultez votre immunologue pour savoir quels vaccins vous pouvez recevoir en toute sécurité. Les vaccins inactivés (tels que le vaccin contre la grippe, le vaccin antipneumococcique ou le vaccin à ARNm contre la COVID-19) sont souvent recommandés pour vous offrir une protection supplémentaire. Les vaccins vivants atténués (tels que ceux contre la fièvre jaune, certains vaccins de voyage ou le vaccin ROR) sont parfois déconseillés en cas de DIP grave – cette décision est prise par le médecin au cas par cas. Il est souvent recommandé de veiller à ce que les membres de votre famille et vos proches soient à jour dans leurs vaccinations (par exemple, vaccin annuel contre la grippe pour les membres de la famille, vaccin contre la coqueluche pour un bébé à naître, etc.). Vous créez ainsi un « cocon » protecteur autour de vous, qui empêche les virus de vous atteindre aussi facilement.

Si vous partez en vacances ou en colonie de vacances, prenez quelques précautions. Renseignez-vous à l’avance pour savoir où se trouvent le centre médical ou l’hôpital le plus proche de votre lieu de destination. Emportez une réserve de médicaments (de préférence dans leur emballage d’origine, accompagnée de l’ordonnance du médecin). Pour les voyages lointains, vous pouvez demander à votre médecin un résumé médical en anglais mentionnant votre DIP et vos traitements. Souscrivez une bonne assurance voyage avec couverture médicale. Renseignez-vous également sur les éventuels vaccins ou mesures supplémentaires nécessaires (certains pays exigent des vaccins que vous ne pouvez peut-être pas recevoir – discutez des alternatives avec votre médecin).

Un mode de vie équilibré peut renforcer votre résistance générale. Mangez de manière variée et en quantité suffisante : fruits et légumes frais, protéines, céréales complètes. Dormez suffisamment, car c’est pendant le sommeil que le corps se régénère et que des cellules immunitaires essentielles sont produites. Évitez autant que possible le stress excessif ; la relaxation et la santé mentale sont également importantes pour votre système immunitaire. Pratiquez une activité physique modérée si votre médecin vous y autorise, tout en dosant vos efforts : ne vous forcez pas lorsque vous ne vous sentez pas bien. Apprenez à reconnaître les signaux de votre corps et reposez-vous à temps. La « gestion de l’énergie » est essentielle en cas de maladie chronique.

Un DIP peut être source de stress psychologique : vous craignez souvent de tomber malade et le fait que vous soyez différent peut devenir un fardeau. N’hésitez pas à consulter un psychologue si vous vous sentez anxieux ou déprimé ; de nombreux hôpitaux disposent de psychologues qui accompagnent les patients atteints d’une maladie chronique. Par ailleurs, le contact avec d’autres personnes dans la même situation est très précieux (comme mentionné précédemment). BePOPI organise des réunions et dispose de groupes en ligne où vous pouvez vous confier ou poser des questions pratiques à d’autres patients. Vos proches (famille, amis) veulent certainement vous soutenir, mais ne savent souvent pas comment le faire. N’hésitez pas à leur faire part de vos besoins. Par exemple : de l’aide pour les tâches ménagères lorsque vous êtes malade, ou simplement une oreille attentive lors d’une journée difficile.

En Belgique, il existe différentes mesures sociales pour les personnes atteintes d’une maladie chronique. Renseignez-vous auprès de votre mutualité ou d’un assistant social sur des éléments tels que : le statut de malade chronique, les éventuelles interventions financières ou les soins infirmiers à domicile pour les perfusions, les droits au travail (par exemple un horaire adapté ou le télétravail si votre état de santé l’exige), les mesures scolaires (en cas d’absence prolongée, le droit à l’enseignement à distance / l’enseignement synchrone), etc. BePOPI ou RaDiOrg peuvent parfois vous aider à vous orienter dans ce paysage. Vous ne devez pas tout chercher vous-même – il existe des organisations prêtes à vous accompagner.