J’ai un DIP, que faire?
J'ai un DIP, que faire?
Un diagnostic de déficience immunitaire primaire (DIP) peut être accablant au début. Vous avez enfin une explication à vos symptômes récurrents, mais vous vous posez sans doute aussi beaucoup de questions. Il est important de savoir que vous n’êtes pas seul : des médecins, des spécialistes et des personnes dans la même situation que vous sont là pour vous accompagner. Avec des soins adaptés, les patients atteints d’un DIP peuvent mener une vie épanouie, même s’ils doivent redoubler de prudence pour éviter les infections. Vous trouverez ci-dessous quelques premières mesures à prendre et points à surveiller après votre diagnostic.
Suivi médical et informations
Consultez un médecin spécialiste (immunologiste clinicien) ayant de l’expérience dans le domaine des DIP. En Belgique, vous pouvez généralement vous adresser aux hôpitaux universitaires (par exemple, le service d’immunologie clinique de l’UZ Leuven, de l’UZ Gand ou d’autres centres d’expertise universitaires). Ces spécialistes établiront avec vous un plan de traitement sur mesure. Suivez scrupuleusement ce plan et les traitements prescrits : un traitement régulier (comme la prise régulière de médicaments ou les perfusions) aide à maintenir votre système immunitaire à un bon niveau et à prévenir les infections graves. N’hésitez pas à poser des questions à votre médecin ; assurez-vous de bien comprendre votre maladie et les raisons pour lesquelles certains traitements sont nécessaires. Vous trouverez également des informations fiables sur des sites web tels que celui de l’IPOPI (l’organisation internationale sur les DIP) et de la Jeffrey Modell Foundation (info4pi.org), ou sur primaryimmune.org (Immune Deficiency Foundation).
Il est utile de s’informer davantage sur les DIP. Sur ce site, vous trouverez par exemple la rubrique « Qu’est-ce qu’un DIP ? » pour une explication élémentaire. De nombreux hôpitaux et organisations proposent également des brochures d’information. Les médecins mentionnent par exemple les symptômes les plus courants des DIP, tels que les otites à répétition, les pneumonies, un retard de croissance chez les enfants et des infections inhabituellement graves. En vous informant correctement, vous comprendrez mieux à quoi vous attendre et comment y faire face.
Communication et soutien
Parlez de votre diagnostic à des personnes de confiance, comme vos proches et vos amis. Ils pourront vous soutenir et vous aider à rester vigilant quant à votre état de santé. Expliquez qu’un DIP signifie que votre système immunitaire fonctionne moins bien et que vous pouvez donc tomber plus facilement malade à cause d’infections qui sont inoffensives pour les autres. Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse : c’est une maladie présente dès la naissance (congénitale) et vous ne pouvez pas la transmettre par simple contact. Le DIP est parfois héréditaire, il est donc important de discuter avec votre médecin pour savoir si des membres de votre famille doivent se faire dépister.
N’hésitez pas à nous contacter. Grâce à BePOPI, vous pouvez entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de la même maladie et partageant la même expérience. Le contact avec d’autres personnes concernées – par exemple via un groupe Facebook privé pour les parents d’enfants atteints d’une DIP ou lors de journées de rencontre – peut être d’une grande aide. Vous pouvez partager vos questions ou vos inquiétudes avec d’autres personnes qui sont dans la même situation. BePOPI organise régulièrement des activités telles qu’une journée familiale annuelle ou un week-end pour les jeunes, afin que les patients et leurs familles puissent se rencontrer dans une ambiance détendue. Savoir que vous n’êtes pas seul et recevoir des conseils d’autres personnes peut être d’un grand soutien.
Conseils pratiques pour la vie quotidienne
Après votre diagnostic, il est conseillé de prendre quelques dispositions pratiques dans votre vie quotidienne (voir aussi la rubrique « Conseils et astuces » pour plus d’informations). Veillez à vous reposer suffisamment et à adopter un mode de vie sain : votre corps a besoin d’énergie pour lutter contre les infections. Tenez à jour vos vaccinations selon les conseils de votre médecin ; dans certains cas, certains vaccins (vivants) doivent être évités, mais la plupart des vaccins sont au contraire très importants. Il est souvent recommandé que les membres de votre famille se fassent vacciner, par exemple contre la grippe chaque année, afin de vous protéger indirectement. Discutez-en avec votre médecin.
Soyez particulièrement attentif à l’hygiène : lavez-vous les mains fréquemment et soigneusement, évitez tout contact avec des personnes malades et désinfectez bien les petites blessures. Élaborez avec votre médecin un plan d’urgence, par exemple sur la conduite à tenir en cas de fièvre ou d’infection grave en dehors des heures de consultation. Portez éventuellement un bracelet ou une carte d’identification médicale indiquant votre DIP et vos traitements principaux, au cas où vous vous retrouveriez à l’hôpital de manière inattendue. Informez votre école ou votre lieu de travail (par exemple, la personne de référence ou le médecin du travail) de votre maladie si nécessaire, afin que l’on comprenne mieux vos absences pour cause de maladie ou de rendez-vous médicaux.
En conclusion : restez positif et n’ayez pas peur de demander de l’aide. Un DIP est certes une maladie chronique, mais grâce aux progrès de la médecine, il existe aujourd’hui des traitements efficaces et un soutien adapté. De nombreux patients atteints d’un PID parviennent à poursuivre leurs études, leur travail et leurs loisirs à leur propre rythme. Prenez le temps de trouver votre voie et n’hésitez pas à vous adresser à vos médecins ou à BePOPI si vous avez des questions : ils sont là pour vous aider.
