Ik heb PID, wat nu?

Een diagnose primaire immuundeficiëntie (PID) kan in het begin overweldigend zijn. U hebt eindelijk een verklaring voor uw terugkerende ziekteklachten, maar waarschijnlijk ook veel vragen. Het is belangrijk te beseffen dat u er niet alleen voor staat – er zijn artsen, specialisten en lotgenoten die u zullen begeleiden. PID-patiënten kunnen met de juiste zorg een goed leven leiden, hoewel u extra voorzichtig moet zijn om infecties te vermijden. Hieronder geven we enkele eerste stappen en aandachtspunten na uw diagnose.

Medische opvolging en informatie

Zoek een gespecialiseerde arts (klinisch immunoloog) die ervaring heeft met PID. In België kunt u hiervoor meestal terecht in universitaire ziekenhuizen (bijvoorbeeld de afdeling Klinische Immunologie van UZ Leuven, UZ Gent of andere universitaire expertisecentra). Deze specialisten stellen samen met u een behandelplan op maat op. Volg het plan en de voorgeschreven behandelingen goed op – consistente behandeling (zoals regelmatige medicatie of infusies) helpt om uw afweer op peil te houden en ernstige infecties te voorkomen. Aarzel niet om vragen te stellen aan uw arts; begrijp wat uw aandoening inhoudt en waarom bepaalde behandelingen nodig zijn. U vindt ook betrouwbare informatie op websites zoals IPOPI (de internationale PID-organisatie) en de Jeffrey Modell Foundation (info4pi.org), of op primaryimmune.org (Immune Deficiency Foundation).

Het is nuttig om meer te leren over PID. Op deze site leest u bijvoorbeeld Wat is PID voor de basisuitleg. Daarnaast hebben veel ziekenhuizen en organisaties informatiebrochures. Artsen noemen bijvoorbeeld de meest voorkomende symptomen van PID op, zoals terugkerende oorontstekingen, longontstekingen, slechte groei bij kinderen en ongewoon ernstige infecties. Door uzelf goed te informeren, begrijpt u beter wat u kunt verwachten en hoe u ermee kunt omgaan.

Communicatie en steun

Deel uw diagnose met mensen die u vertrouwt, zoals naaste familie en vrienden. Zij kunnen u ondersteunen en helpen alert te zijn op uw gezondheid. Leg uit dat een PID betekent dat uw afweersysteem minder goed werkt, en dat u daardoor sneller ziek kunt worden van infecties die voor anderen onschuldig zijn. Het is geen besmettelijke ziekte – u hebt dit van bij de geboorte (aangeboren) en u kunt het niet doorgeven via contact. Soms is PID erfelijk, dus bespreek met uw arts of familieleden getest moeten worden.

Neem ook zeker neem contact met ons op. Via BePOPI kunt u in contact komen met lotgenoten en ervaringsdeskundigen. Lotgenotencontact – bijvoorbeeld in de vorm van een besloten Facebookgroep voor ouders van PID-patiëntjes of via ontmoetingsdagen – kan enorm helpen. U kunt uw vragen of zorgen delen met anderen die hetzelfde doormaken. BePOPI organiseert geregeld activiteiten zoals een jaarlijkse familiedag of een jongerenweekend, zodat patiënten en families elkaar in een ontspannen sfeer kunnen ontmoeten. Weten dat u niet alleen bent en advies krijgen van anderen kan veel steun bieden.

Praktische tips voor het dagelijkse leven

Na uw diagnose is het goed om enkele praktische maatregelen te nemen in uw dagelijks leven (zie ook Tips & Tricks voor meer advies). Zorg voor voldoende rust en een gezonde levensstijl – uw lichaam heeft energie nodig om infecties te bestrijden. Houd uw vaccinaties bij volgens advies van de arts; in sommige gevallen moeten bepaalde (levende) vaccins vermeden worden, maar de meeste vaccins zijn juist erg belangrijk. Vaak wordt aangeraden dat ook gezinsleden zich bv. jaarlijks tegen de griep laten inenten, om u indirect te beschermen. Bespreek dit met uw arts.

Wees extra aandachtig voor hygiëne: vaak en grondig handen wassen, contact vermijden met mensen die ziek zijn, en wondjes goed ontsmetten. Stel samen met uw arts een plan op voor noodgevallen, bijvoorbeeld wat te doen bij koorts of een ernstige infectie buiten kantooruren. Draag eventueel een medisch ID of kaartje waarop uw PID en belangrijkste behandelingen staan, voor het geval u onverwacht in het ziekenhuis belandt. Informeer op school of op het werk (bijv. de vertrouwenspersoon of bedrijfsarts) over uw aandoening indien nodig, zodat men begrip heeft als u afwezig bent door ziekte of medische afspraken.

Tot slot: blijf positief en wees niet bang om hulp te vragen. Een PID betekent weliswaar een chronische aandoening, maar met de huidige geneeskunde zijn er goede behandelingen en ondersteuning beschikbaar. Veel PID-patiënten slagen erin hun studies, werk en hobby’s op hun eigen tempo voort te zetten. Neem de tijd om uw weg te vinden en aarzel niet om bij vragen aan de bel te trekken – uw artsen en BePOPI staan voor u klaar om u te helpen.